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Assessore Liori, presentata la commissione regionale Sla

La Commissione, che resterà in carica cinque anni, si occuperà di definire i protocolli degli assistiti, di realizzare un registro regionale della patologia, di fornire sistemi di comunicazione e presidi appropriati alla gravità dei disturbi degli assistiti, definire gli indirizzi applicativi delle norme vigenti per il riconoscimento dello stato di invalidità e handicap, creare una rete di tutela dei pazienti e delle famiglie, definire programmi di supporto alle famiglie e fornire consulenza su tematiche etiche e bioetiche.
Assessore Liori Sanità
CAGLIARI, 28 OTTOBRE 2009 - Presentata dall'Assessore regionale della Sanità Antonello Liori, durante una conferenza stampa, la Commissione regionale Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), presieduta dal neurologo e neuroriabilitatore Vincenzo Mascia ed è composta da: Roberto Bayre (medico di base), Giuseppe Borghero (neurologo Aou Cagliari), Giuseppe Lo Giudice (presidente Associazione Sla Sardegna), Agnese Lussu (fisiatra Asl 8), Sandro Orrù (ricercatore universitario di genetica medica all'Università di Cagliari), Gianfranco Sau (neurologo Aou Sassari), Carlo Sollai (psicologo unità spinale all'Ospedale Marino di Cagliari), Tonio Sollai (anestesista Asl San Gavino) e Salvatore Usala (rappresentante ammalati Sla).

La Commissione, che resterà in carica cinque anni, si occuperà di definire i protocolli degli assistiti, di realizzare un registro regionale della patologia, di fornire sistemi di comunicazione e presidi appropriati alla gravità dei disturbi degli assistiti, definire gli indirizzi applicativi delle norme vigenti per il riconoscimento dello stato di invalidità e handicap, creare una rete di tutela dei pazienti e delle famiglie, definire programmi di supporto alle famiglie e fornire consulenza su tematiche etiche e bioetiche.

"Finalmente - ha sottolineato l'Assessore Liori - anche la Sardegna può avvalersi di una preziosa collaborazione come quella della Commissione regionale Sla che si occuperà di una patologia con una incidenza significativa di casi riscontrati nell'Isola e che ormai non può essere più considerare malattia genetica rara. Nello specifico - ha poi concluso l'esponente dell'Esecutivo - dovrà individuare un modello assistenziale socio-sanitario che risponda alle esigenze dei pazienti e delle loro famiglie e studiare un preciso percorso con l'obiettivo finale di consegnare all'assessorato soluzioni di qualità.”

"Condividiamo pienamente gli obiettivi dell'Assessore. Il punto d'arrivo del nostro lavoro - ha ribadito il presidente della commissione Vincenzo Mascia - sarà quello di raggiungere il miglior livello di assistenza e per fare questo abbiamo riunito i migliori esperti di Sla presenti sul territorio. Due gli obiettivi prioritari: il primo sarà quello di creare il registro regionale della malattia, già presente in altre regioni italiane, che consentirà di avere un quadro concreto della situazione nell'isola e di conoscere quali sono le reali esigenze dei malati di Sla; il secondo, invece, sarà quello di curare i malati sardi colpiti dalla grave patologia esclusivamente in strutture regionali evitando così i dispendiosi "viaggi della speranza”.

In sostanza la Sardegna ha raddoppiato, nell'ultimo decennio, la percentuale di incidenza di tale malattia che ha raggiunto lo 0,68 per centomila abitanti.