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Legge Regionale 04/12/2014, n. 26

Disposizioni per la prevenzione delle complicanze, la diagnosi, il trattamento e il riconoscimento della rilevanza sociale dell'endometriosi.
LEGGE REGIONALE 04 dicembre 2014, n. 26

Disposizioni per la prevenzione delle complicanze, la diagnosi, il trattamento e il riconoscimento della rilevanza sociale dell'endometriosi.

Fonte: BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE SARDEGNA n. 58 del 11 dicembre 2014.

Il Consiglio regionale
ha approvato

Il Presidente della Regione
promulga

la seguente legge:

Art. 1
Finalità

1. La Regione, nell'ambito delle proprie competenze:
a) promuove la conoscenza dell'endometriosi tra i medici e la popolazione;
b) favorisce la prevenzione delle complicanze, la diagnosi e la qualità delle cure;
c) adotta provvedimenti finalizzati all'esenzione dalla partecipazione al costo per prestazioni fornite dal servizio sanitario regionale;
d) valorizza le attività delle associazioni e del volontariato rivolte ad aiutare le donne affette dalla patologia.

Art. 2
Interventi

1. Per le finalità dell'articolo 1, entro sei mesi dall'entrata in vigore della presente legge, la Giunta regionale, con propria deliberazione, adottata su proposta dell'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale:
a) approva le linee guida elaborate dalla Commissione prevista dall'articolo 3;
b) individua le strategie per realizzare i programmi predisposti dalla Commissione prevista dall'articolo 3 concernenti l'aggiornamento del personale medico preposto alla diagnosi e alla cura dell'endometriosi;
c) individua i centri regionali di riferimento per la diagnosi e cura dell'endometriosi.
2. Entro il termine indicato dal comma 1 la Giunta regionale, su proposta dell'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale, presenta al Consiglio regionale un disegno di legge concernente i farmaci e le prestazioni erogabili in esenzione parziale o totale dalla partecipazione al costo, le modalità di prescrizione e di erogazione delle prestazioni secondo criteri di efficacia e di appropriatezza rispetto alle condizioni cliniche individuali, le modalità di riconoscimento del diritto all'esenzione e di esecuzione dei controlli sulle esenzioni riconosciute.

Art. 3
Commissione regionale sull'endometriosi

1. È istituita presso l'Assessorato regionale dell'igiene e sanità e assistenza sociale, la Commissione regionale sull'endometriosi. Fanno parte della Commissione:
a) almeno un rappresentante di comprovata esperienza nel settore dell'endometriosi per ogni specialità medica-chirurgica interessata nel percorso diagnostico-terapeutico multidisciplinare; per la specialità di ostetricia e ginecologia sono nominati due rappresentanti, uno ospedaliero e, sentita l'università d'appartenenza, uno universitario;
b) due rappresentanti, sentiti i rispettivi enti, indicati dalle sedi regionali dell'INPS e dell'INAIL;
c) un rappresentante competente in materia di lavoro scelto tra i dirigenti dell'Assessorato regionale del lavoro, formazione professionale, cooperazione e sicurezza sociale;
d) due rappresentanti designati dalle associazioni impegnate nel sostegno alle donne affette dalla malattia;
e) un rappresentante della Commissione regionale per le pari opportunità.
2. I componenti della Commissione, che durano in carica tre anni e possono essere riconfermati per una sola volta, sono nominati dalla Giunta regionale su proposta dell'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale.
3. La Commissione è convocata dal direttore della Direzione generale competente in materia di tutela della salute, che la presiede direttamente o nomina un suo delegato, o su richiesta di un terzo dei suoi componenti. Le funzioni di segreteria sono assicurate da un funzionario dell'Assessorato regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale.
4. La Commissione ha il compito di:
a) predisporre, sulla base del criterio della medicina basata sull'esperienza, apposite linee guida per il percorso diagnostico-terapeutico-multidisciplinare e per il controllo periodico delle pazienti affette da endometriosi;
b)elaborare programmi per la formazione e l'aggiornamento dei medici e per l'informazione delle pazienti;
c) proporre campagne di sensibilizzazione ed educazione sanitaria, specialmente nelle scuole;
d) individuare azioni e iniziative per la prevenzione delle complicanze dell'endometriosi;
e) analizzare i dati del Registro regionale previsto dall'articolo 7 e redigere una relazione annuale sul monitoraggio dell'endometriosi;
f) coadiuvare l'Assessorato regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale nell'individuazione e promozione di iniziative per la prevenzione delle complicanze dell'endometriosi, in particolare nei luoghi di lavoro.
5. La partecipazione alla Commissione è a titolo gratuito e non dà diritto a corresponsione di compensi, comunque denominati, gettoni di presenza e rimborsi spesa.

Art. 4
Giornata regionale per la lotta all'endometriosi

1. È istituita la Giornata regionale per la lotta all'endometriosi da celebrarsi annualmente il giorno 9 del mese di marzo.
2. In occasione della giornata regionale le amministrazioni pubbliche, anche in coordinamento con le associazioni rappresentative delle pazienti e con le unità operative dedicate alla diagnosi e alla terapia dell'endometriosi e raccordandosi ai programmi predisposti dalla Commissione prevista dall'articolo 3, possono, nell'ambito degli ordinari stanziamenti di bilancio, assumere iniziative dirette a promuovere l'informazione e la sensibilizzazione sulle caratteristiche della malattia, sulla sintomatologia e sulle procedure di prevenzione delle complicanze.

Art. 5
Associazioni e attività di volontariato

1. La Regione riconosce e valorizza il rilevante apporto delle associazioni e del volontariato che si occupano dell'endometriosi sul territorio regionale.

Art. 6
Tenuta dei registri di patologia

1. L'Assessorato regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale cura la tenuta e l'aggiornamento dei registri di patologia istituiti dall'articolo 1 della legge regionale 7 novembre 2012, n. 21 (Disposizioni urgenti in materia sanitaria connesse alla manovra finanziaria e modifica di disposizioni legislative sulla sanità), in conformità a quanto previsto dal comma 3 dello stesso articolo.
2. L'Assessorato regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale provvede agli adempimenti di cui al comma 1 con le risorse umane, strumentali e finanziarie già previste a legislazione vigente e stanziate in bilancio.

Art. 7
Registro dell'endometriosi

1. I dati raccolti nel registro regionale dell'endometriosi istituito dall'articolo 1 della legge regionale n. 21 del 2012 sono utilizzati per la predisposizione degli atti regionali di pianificazione, programmazione, gestione, controllo e valutazione dell'assistenza sanitaria e per l'individuazione di azioni finalizzate a promuovere la ricerca scientifica sulle cause e sui fattori di rischio della malattia, la diagnosi precoce e i percorsi diagnostico-terapeutici più efficaci.
2. I soggetti pubblici e privati accreditati dal servizio sanitario regionale che hanno in carico pazienti affette da endometriosi, sono tenuti alla raccolta e all'invio all'Assessorato regionale dell'igiene, sanità e assistenza sociale dei dati di cui al comma 1, nel rispetto del decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196 (Codice in materia di protezione dei dati personali), e secondo le modalità definite con decreto dell'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale sentita la Commissione di cui all'articolo 3.

Art. 8
Entrata in vigore

1. La presente legge entra in vigore nel giorno della sua pubblicazione nel Bollettino ufficiale della Regione autonoma della Sardegna (Buras).
La presente legge sarà pubblicata nel Bollettino ufficiale della Regione.
E’ fatto obbligo a chiunque spetti di osservarla e di farla osservare come legge della Regione.

Data a Cagliari, addì 4 dicembre 2014

Pigliaru