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Elenco "Rete Regionale delle Malattie Rare"

Aggiornato ad aprile 2020
Le malattie rare sono un ampio gruppo di affezioni (5-6 mila), definite sulla base della loro bassa incidenza nella popolazione. Nonostante questo, il loro numero è elevato: sono infatti 6-7mila secondo quanto stimato dall'Organizzazione Mondiale della Sanità, pari al 10% di tutte le patologie umane conosciute.

Il Sistema Nazionale Sanitario prevede particolari forme di tutela a favore delle persone affette da gravi malattie che, proprio per la loro rarità, sono spesso prive di terapie specifiche. Esse consistono sia nell'esenzione dalla partecipazione al costo di tutte le prestazioni sanitarie incluse nei Lea, sia nella creazione di una rete di presidi sanitari per l'assistenza.

Aggiornamento della Rete Regionale ai sensi dell'art. 64 comma 4 del DPCM del 12.1.2017 "Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all'articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502".

Consulta i documenti:
Determinazione n. 204 del 26/03/2020 - Rete Malattie Rare. Aggiornamento allegato B della determinazione n. 595 del 07/06/2019 [file.pdf]
Allegato alla determinazione n. 204 del 26.03.2020 - Tabella A [file.pdf]
Allegato alla determinazione n. 204 del 26.03.2020 - Tabella B [file.pdf]

Delibera del 22 settembre 2017, n. 44/35 - Aggiornamento della Rete Regionale [file.pdf]

Delibera del 26 novembre 2013, n. 49/34 - Revisione Rete Regionale [file.pdf]